Welcome to Thai nursing time
กรุงเทพฯ ประเทศไทย - มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease: FEND) ร่วมกับ ร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อของโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศลที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์รับประทานอาหารมื้อพิเศษ พร้อมร่วมทำบุญกุศลให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ต่อเนื่องจากงานเลี้ยงอาหารค่ำการกุศลที่มีพิธีเปิดอย่างเป็นทางการโดยศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี ในปี พ.ศ. 2565
ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า “การดูแลผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงให้มีโอกาสเข้าถึงคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น อาศัยความร่วมมือของทุกภาคส่วน ทั้งแพทย์เฉพาะทาง แพทย์ ผู้ดูแล รวมถึงการสนับสนุนจากภาครัฐ และภาคเอกชน เราหวังว่าการร่วมมือร่วมใจจัดโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต” โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ที่พบในเด็กแรกเกิดทั่วโลกจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คนในแต่ละปี ทั้งนี้ ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งผลต่อระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสูญเสียการส่งสัญญาณจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้ออย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยสามารถแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงวัยผู้ใหญ่ ไม่ว่าจะเป็นแขนขาอ่อนแรง ซึ่งทำให้ผู้ป่วยขยับตัวได้น้อย เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยผู้ป่วยบางรายอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรง มีปัญหาทางระบบปอด จนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ท่อเจาะคอ เป็นต้น
ในครั้งนี้ ทางโครงการ Rare & Share ได้ร่วมมือกับเชฟชื่อดังสองท่าน ได้แก่ เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA ที่เพิ่งได้รับรางวัล 23rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022 และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME ที่ได้รับมิชิลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษ ซึ่งอาหารแต่ละคอร์สได้นำเสนอให้ผู้รับประทานได้สัมผ้สถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้ของประชาชนคนไทยเกี่ยวกับโรคหายากดังกล่าว รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับสิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธีในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมงผู้ที่สนใจมีจิตศรัทธา ร่วมทำบุญเพื่อและสมทบเงินเข้าสู่กองทุน มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง สามารถสนับสนุนผ่านการจองมื้ออาหารพิเศษนี้ ภายใต้โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนเดือนกุมภาพันธ์ - พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้:● วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME ● วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA● วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME● วันอาทิตย์ที่ 28 พฤษภาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
คอร์สอาหารทั้ง 6 ที่รังสรรค์ขึ้น สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้แก่:
